Parte il 'Giro d'Italia delle cure palliative pediatriche'

Parte il "giro d'Italia delle cure palliative pediatriche", con il lancio del primo Manifesto nazionale.

Le cure palliative pediatriche, si legge, "sono un diritto, sono strutturate sui bisogni del bambino, promuovono il suo sviluppo, si fanno carico del nucleo familiare e amicale, rispettano la dignità della persona, si realizzano in tutti i luoghi di cura e di vita del bambino e della famiglia, prevedono la realizzazione dei centri di riferimento regionali, necessitano di personale formato e competenze integrate".

Questi i punti alla base del manifesto, che sarà lanciato nell'ambito della manifestazione "Giro d'Italia delle Cure Palliative Pediatriche" organizzato dalla Fondazione Maruzza Onlus nata per promuovere e diffondere, a livello nazionale, la cultura e il valore di queste cure e sensibilizzare l'opinione pubblica e le Istituzioni sul tema.
L'iniziativa - nata dall'impegno di oltre 200 volontari aderenti alla rete informale "Innamorati delle CPP", composta prevalentemente da professionisti socio-sanitari che lavorano nel campo - prevede oltre al lancio e la sottoscrizione del Manifesto, anche la realizzazione di eventi territoriali a carattere ludico, sportivo, artistico o scientifico in tutta Italia. All'interno del Manifesto sono enunciati 8 principi fondamentali delle Cure Palliative Pediatriche ed un appello rivolto a cittadini ed istituzioni a promuoverne l'applicazione.

L'iniziativa "Giro d'Italia delle Cure Palliative Pediatriche", che si svolgerà tra il 15 maggio e il 30 giugno 2022, chiama a raccolta non solo le società scientifiche e i professionisti socio-sanitari ma anche tutti i cittadini, che potranno sostenere la causa firmando l'appello alle istituzioni affinché in tutte le regioni italiane vengano attivati i servizi di CPP, senza creare disparità di cura rispetto al luogo di residenza e poter dare così a tutti i minori che convivono con una patologia inguaribile e alle loro famiglie, le risposte assistenziali di cui hanno bisogno.

"In questi ultimi anni si è assistito, in ambito pediatrico, ad un lento ma continuo cambiamento dei bisogni assistenziali. Si è venuta a creare una nuova tipologia di pazienti pediatrici: neonati-bambini-adolescenti che vivono, anche per lunghi periodi di tempo, con una patologia inguaribile e con necessità assistenziali elevate e del tutto peculiari, spesso integrate, multispecialistiche - spiega Stefano Bellon, Segretario della Miglior Vita Possibile Onlus che sostiene il Manifesto delle CPP - In questi casi l' obiettivo di cura non è più la guarigione, ma il massimo di salute e di qualità di vita possibile per bambino e famiglia: questi bambini necessitano perciò di Cure Palliative Pediatriche, che non sono solo le cure della terminalità, cioè riferite alla presa in carico di bambino e genitori nel periodo strettamente legato all'evento della morte, ma che prevedono l'assistenza precoce e continuativa all'inguaribilità e nelle quali il domicilio rappresenta, nella stragrande maggioranza dei casi, il luogo scelto ed ideale di assistenza e cura".

I dati parlano chiaro: in Italia, dei 35.000 minori con diagnosi di inguaribilità, ancora oggi solo un 5% usufruisce dei diritti che la legge riconosce loro, sia perché sono ancora troppo poche le regioni che hanno sviluppato la rete territoriale di assistenza dedicata, ma anche a causa della scarsa conoscenza del tema. "La gestione domiciliare rappresenta infatti un obiettivo assistenziale importante: è fortemente voluta dal paziente e dalla famiglia e ne condiziona in maniera importante la qualità di vita. Bisogna intervenire rapidamente e stanziare nuove risorse in tutte le Regioni, per incrementare le Reti di cure palliative pediatriche, per dare ad ogni bambino con una malattia grave /inguaribile ed alla sua famiglia, la possibilità di vivere una buona vita, in normalità e sicurezza a casa e nei luoghi dove lui desidera stare", conclude Bellon.